Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor neuroblastoom

op .

Stichting Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar 'bekende' ziekten, staan mensen met een zeldzame ziekte er alleen voor. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, behandeling en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook meer geld beschikbaar komen  voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Alleen door middel van onderzoek kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kan de kennis over zeldzame ziekten worden vergroot. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften die deze groep mensen heeft. Een van de onderzoeksprojecten die deze Stichting financiert is zandloper neuroblastoom.

Missie
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en door geld in te zamelen voor onderzoek.

Doelstellingen
De  activiteiten van het Zeldzame Ziekten Fonds zijn erop gericht om:

  • de samenleving te laten inzien dat onderzoek naar zeldzame ziekten en goede medische zorg noodzakelijk zijn.
  • brede maatschappelijke aandacht voor zeldzame ziekten en de eenzame strijd die patiënten en hun omgeving voeren, te  creëren.
  • meer onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. Dit is nodig om de aard, ernst en omvang van zeldzame  ziekten te bepalen en mensen een kans op genezing of een behandeling te bieden.
  • mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar tot steun  kunnen zijnen van elkaar kunnen leren.
  • het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte te bevorderen en hun leven, waar mogelijk, te vergemakkelijken.

Doel onderzoeksproject zandloper neuroblastoom
Tot nu toe is bekend dat de overlevingskansen van kinderen met neuroblastoom (NBL) (stadium 1,2 of 3)  hoog zijn maar gepaard gaan met een behoorlijke hoeveelheid aan onomkeerbare neurologische problemen en problemen van de spieren en het skelet. Met dit onderzoek wil stichting Zeldzame Ziekten Fonds uitzoeken hoe het met de patiënten gaat (minimaal) 5 jaar na het einde van de behandeling. De stichting wil kijken naar de rest verschijnselen van de tumor, de ingreep, en wat de invloed hiervan heeft op het bestaan. Zodat in de toekomst de behandelstrategie eventueel aangepast kan worden en er nieuwe medicijnen ontwikkeld kunnen worden.

Meer informatie over het Zeldzame Ziekten Fonds lees je hier.