In Memoriam: Maud, Dappere Strijdster

op .

Vandaag, 15 juni, is het een jaar geleden dat Maud, onze Dappere Strijdster, op 2-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van neuroblastoom kinderkanker.  Ouders, familie, vrienden en betrokkenen staan stil bij het leven van Maud en blikken terug op een bewogen en emotioneel jaar.

Hartverwarmend
In haar korte leventje heeft Maud veel losgemaakt. Veel harten heeft zij bereikt. Dankzij de steun van heel veel mensen hebben wij aandacht kunnen geven aan neuroblastoom. De ziekte is op de kaart gezet en dankzij de vele gulle giften van mensen hebben wij ook andere gezinnen op weg kunnen helpen. Hier is de familie Van Hamersveld en de Stichting de mensen erg dankbaar voor. Vorig jaar doneerden mensen gul. Wij informeren u graag over onze activiteiten in het afgelopen jaar en vooral wat wij doen met de donaties die wij hebben mogen ontvangen. 

Landelijk platform
Na het overlijden van Maud is er veel gebeurd. Met vallen en opstaan pakken we de draad van het leven weer op. Hoewel dit niet altijd makkelijk is halen we veel voldoening uit ons werk vanuit de Stichting. Helaas hulp aan gezinnen, waarvan een kind neuroblastoom/kanker heeft, is nog steeds hard nodig. Na het overlijden van Maud hebben circa 26 jonge kinderen ook de diagnose neuroblastoom fase 4 (zwaarste vorm) gekregen. De overlevingskans van deze kinderen is momenteel slechts 30%. Maud voor Leven staat een tiental van deze gezinnen praktisch, mentaal en financieel bij. Wij werken inmiddels samen met partijen als Villa Joep en VOKK. Door deze samenwerking is er een landelijk platform ontstaan waar ouders, waarvan een kind neuroblastoom kinderkanker heeft, terecht kunnen voor informatie over de behandelingen, het opzetten van een stichting, een financiële bijdrage in kosten maar ook voor een luisterend oor.

Onderzoek
Eén van onze doelen is ook het verhogen van de overlevingskans van kinderen met neuroblastoom. Over het ontstaan van deze kinderziekte is nog weinig bekend en daardoor ook het bestrijden ervan. Om hier inzicht in te krijgen is er onderzoek nodig. De praktijk wijst uit dat er weinig geld beschikbaar is voor gericht onderzoek naar neuroblastoom. Er overlijden momenteel net zoveel kinderen aan neuroblastoom als aan leukemie. Maud voor Leven zet zich daarom in voor het co-financieren van neuroblastoomonderzoek. Hiervoor is de Stichting een samenwerkingsverband aangegaan met Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom. Villa Joep financiert momenteel een vervolgonderzoek op het sequencing-onderzoek dat in 2012 voor een doorbraak zorgde in neuroblastoomonderzoek. Het nieuwe onderzoek richt zich op het vinden van aanvullende therapeutische middelen. Hierbij zullen de onderzoekers de kansen van de medicijnen (Rock-remmers) als nieuwe therapeutische optie in neuroblastomen uitgebreid analyseren. Ook onderzoeken ze of en hoe deze Rock-remmers werken in samenhang met klassieke middelen voor chemotherapie en andere medicijnen. De totaal kosten van dit onderzoek bedraagt € 586.828,-. Omdat wij persoonlijk hebben ervaren hoe belangrijk onderzoek naar neuroblastoom is maken wij € 50.000,- over aan Stichting Villa Joep, het Nederlandse Fonds tegen Neuroblastoom Kinderkanker. Met dit bedrag co-financiert Maud voor Leven het vervolgonderzoek op het sequencing-onderzoek onder leiding van de afdeling Oncogenomics van prof. Dr. Rogier Versteeg in het AMC. Wij houden u op de hoogte van de voortgang en de ontwikkelingen van dit onderzoek. Meer informatie over het wetenschappelijk onderzoek vindt u op www.villajoep.nl