Maud voor Leven voor...

Redt kleine Fady

op .

Fady is een jongetje van 4 jaar uit Rotterdam. Fady heeft neuroblastoom. Inmiddels heeft hij zijn zesde chemokuur doorstaan. Na nog een fase met een hoge dosis chemokuur en een serie bestralingen, staat een lange behandelkuur gepland in Philadelphia, Amerika. Het gezin zal naar verwachting 6 tot 9 maanden in Amerika moeten verblijven, waar Fady een immuuntherapie zal ondergaan. Dit om het immuunsysteem te ‘vertellen’ wat het moet doen als het weer neuroblastoomcellen op zijn pad tegenkomt. Dit moet de overlevingskansen van Fady vergroten met zo’n 25%.

Maar … Amerika kost geld en dat is er nog lang niet. Daarom willen wij met de fietstocht in juni 2015 een bijdrage leveren aan Amerika door dit geld te besteden aan Fady in de vorm van te maken kosten, zoals vliegtickets, taxivervoer, et cetera. Wilt u graag nog geld geven voor de behandeling van Fady, dan kan dat. Naast sponsoring via de fietstocht staan wij bij de finish met leuke sieraden, kussentjes en andere mooie spullen.

28 november 2016
Goed nieuws: Fady heeft inmiddels zijn laatste kuur in Amerika gehad waarna hij is gestart met vitamines om hem aan te laten sterken. Uit de scan blijkt dat Fady schoon is. Hij heeft de strijd gewonnen! Het is nog niet bekend wanneer Fady en zijn familie terug gaan naar Nederland. 
Meer informatie over Fady lees je op www.redtkleinefady.nl

Fady.jpg

Aliza, 5 jaar

op .

Aliza is 5 jaar. Op 12 juni 2012 kreeg zij de diagnose neuroblastoom fase 4.

De symptomen (hoofdpijnen, onverklaarbare buikpijnen, temperatuur verhoging, verminderende eetlust, pijn in het hele lichaam) waren bij Aliza echter al in juli 2011 aanwezig alleen de huis- en kinderartsen hebben dit toen niet gezien. Aliza heeft vanaf juli 2011 vele onderzoeken ondergaan. De kinderarts diagnostiseerde in februari 2012 bij Aliza jeugdreuma. Echter ook na de diagnose werd de pijn niet minder. De gezondheidstoestand van Aliza ging alleen maar verder achteruit. Begin mei 2012 werd Aliza weer opgenomen in het ziekenhuis. De verklaring voor de ondraaglijke buikpijn zou duiden op een blindedarmontsteking. Ook omdat de klieren in de buik waren opgezet. Aliza en haar moeder werden weer naar huis gestuurd met pijnstillers en verschillende ontstekingsremmers. Deze medicijnen hielpen echter niet. De pijn werd groter en de situatie verslechterde met de dag. Op 7 juni ging Aliza opnieuw naar het ziekenhuis. Haar moeder vertrouwde het niet en drong aan op een opname in het AMC. De daar dienstdoende kinderreumatoloog vond een aantal zaken verdacht: opgezette klieren in de hals, bolle pijn en de pijn van het lichaam bij aanraking. Hij liet een echo van de hals en de buik maken. De diagnose werd snel gesteld. De echo wees uit Neuroblastoom fase 4! Dezelfde symptomen waren op  de echo van december 2011 ook al zichtbaar geweest. Alleen niet geconstateerd door de destijds diendoende artsen.

In juni 2012 is Aliza gestart met de behandelingen in Nederland. Om het overlevingspercentage van Aliza te verhogen moet ook zij naar Amerika voor de immunotherapie. Om de reis- en verblijfskosten van de overige gezinsleden te kunnen bekosten hebben vrienden en familie de Stichting Healing 4 Aliza opgezet. Haar moeder, oma en zus Marya Insha reizen met haar mee.

Maud voor Leven heeft regelmatig contact met de Stichting Healing 4 Aliza. Wij staan hen praktisch, mentaal en indien nodig financieel bij.

Meer over Aliza lees je op www.healing4aliza.nl  

Chris, 3 jaar

op .

Chris van Acker is 3 jaar en is net schoon van ewing sarcoom. Dit is een zeldzame en zeer agressieve vorm van botkanker die bij jonge kinderen en adolescenten vaak in de lange pijpbeenderen voorkomt. Samen met zijn ouders Hans en Marinette en zijn broers Wouter (8) en Bram (6) woont hij in Alkmaar. In het najaar van 2011 voelt Chris zich niet lekker. Hij heeft vage klachten: spugen, buikpijn, uitval van de benen. De artsen in het ziekenhuis van Alkmaar krijgen geen grip op het ziektebeeld. De ouders blijven volhardend en willen dat Chris wordt onderzocht. Dit gebeurd in januari 2012. Er volgen een reeks van onderzoeken. Ook krijgt Chris een aantal scans: MIBG, CT, bot en MRI. Onderzoek wijst uit dat Chris een tumor heeft onder op zijn ruggenwervel. De tumor groeit er al deels omheen, naar het ruggenmerg. Chris wordt acuut opgenomen in het AMC. Hij moet plat blijven liggen omdat er kans op dwarslease bestaat. De artsen denken eerst aan neuroblastoom. Al wijzen de testen niet eenduidig op deze diagnose. Voor de zekerheid voeren de artsen een biopt uit. In februari 2012 wordt duidelijk wat Chris heeft. Geen neuroblastoom maar ewing sarcoom, zonder uitzaaiingen. Al snel krijgt Chris meer pijn, ook zijn gezondheid verslechterd. De artsen starten met 6 x chemo van 5 dagen. Chris en zijn gezin belanden in de medische molen. Er breekt een periode van verdriet, onzekerheid, zorg, onmacht en ongeloof aan. In maart-mei 2012 wijst een MRI scan uit dat de tumor slinkt. De behandeling slaat aan. Chris heeft dan 3 chemokuren achter de rug. In mei krijgt Chris te horen dat er een vervolg behandeling volgt in het buitenland. De (fotonen) bestraling in Nederland is voor zijn lichaam te riskant vanwege de plaats van de tumor en het beschadigen van de vitale delen erom heen. De artsen stellen een (protonen) bestraling in Zwitserland voor: elke dag, enkele minuten, onder narcose. De bestraling vindt 5 dagen aaneen gesloten plaats voor een duur van 6 weken. Voor het genezingsproces moet Chris ook nog 8 chemokuren in Nederland ondergaan. De bestraling en de chemo's worden gecombineerd. Dit betekent dat Chris en zijn gezin 5 dagen voor het bestralen verblijven in Zwitersland. Daarna rijden ze terug naar het ziekenhuis in Nederland waar Chris 3 dagen chemo krijgt. Vervolgens vertrekt het gezin weer naar Zwitersland waar Chris weer 5 dagen wordt bestraald. Deze combinatiebehandeling duurt 6 weken. De zorgverzekering vergoedt de behandeling en verstrekt een dagvergoeding van 18 euro. Echter de extra kosten die de behandeling met zich mee brengt worden niet vergoed. Denk aan de reis- en verblijfskosten van het hele gezin in Zwitserland. Financieel hebben Hans en Marinetta hier niet opgerekend. Hun buffer is daarvoor ook niet toereikend. Vrienden van Chris schakelen daarom de hulp in van Stichting Maud voor Leven. 

De behandeling van Chris is aangeslagen. Op 8 oktober jl. kregen wij te horen dat Chris schoon is! Gefeliciteerd met dit prachtige nieuws.

Maud voor Leven heeft een deel van de reis- en verblijfskosten van de familie van Acker in Zwitserland vergoed.

 

 

 

Danylo, 4 jaar

op .

Danylo Batterman (4) is een vrolijk, speels en lekker ondeugend mannetje uit Alkmaar. Hij is het zoontje van René en Maricel en jongere broer van Delano (7).

De diagnose
In april 2010 voelt Danylo zich niet lekker. Hij heeft last van diarree, koorts, hoesten, rug,-nek,- en buikpijn. Ook zijn heupen zijn pijnlijk en hij zweet veel. In dezelfde maand nog wordt Danylo opgenomen in het Medische Centrum Alkmaar (MCA). Daar is hij onderzocht. De resultaten zijn vervolgens opgestuurd naar het AMC in Amsterdam. Het AMC reageerde direct. De doctoren wilden Danylo meteen in Amsterdam onderzoeken. De diagnose was binnen een week gesteld: neuroblastoom met uitzaaiingen (fase 4).

De behandeling
De diagnose neuroblastoom is nu ruim 2,5 jaar geleden gesteld. Danylo heeft inmiddels een heel behandelingstraject afgelegd, zoals chemokuren en diverse operaties. Helaas waren deze behandelingen voor Danylo niet voldoende om hem te genezen. In Nederland was hij uitbehandeld. Er was nog een behandeling die de levenskansen van Danylo konden vergroten. De immunotherapie in het CHOP (Philadelphia, USA).  Zoals bekend wordt er voor het ondergaan van deze behandeling zware eisen gesteld. De doctoren in Nederland hebben contact gehad met het CHOP en het medisch dossier van Danylo voorgelegd. Helaas konden de doctoren in Philadelphia Danylo niet helpen. De immunotherapie zou niet aanslaan omdat hij niet aan de gestelde eisen voldeed.

Greifswald (Duitsland)
Kinderen die uitbehandeld zijn in Nederland en die niet in aanmerking komen voor de immunotherapie in Philadelphia kunnen sinds kort behandeld worden in Greifswald (Duitsland). Deze behandeling is niet te vergelijken met de immunotherapie in Philadelphia. Deze behandeling (antibody’s) bestaat uit een reeks van zes kuren met tussenpauzes van twee weken. Op dit moment krijgt Danylo deze behandeling. Hij is daar samen met zijn moeder. Zijn vader René en broer Delano zijn in Nederland. Voor Danylo is de behandeling zwaar. Het vrolijke, speelse jongetje zien we niet zoveel meer. Ook mist hij zijn vader en grote broer. Als je ziek bent wil je het liefst je dierbaren bij je hebben. Mensen bij wie je je veilig voelt. Nu is Danylo omringd met vreemde mensen in witte jassen die zijn taal niet spreken. Tussen de kuren door reizen Danylo en zijn moeder weer af naar Nederland. Daar moet Danylo minstens twee keer per week naar het AMC om bloed te laten prikken. Dit is belangrijk omdat hieruit de bloedwaardes worden beoordeeld en wordt gekeken of Danylo een bloedtransfusie nodig heeft. Voor nu is het afwachten of de reeks van zes kuren bij Danylo aanslaan.

RIST-therapie
Slaat de antibodybehandeling bij Danylo niet aan dan is er nog een laatste redmiddel. De RIST- therapie. De kosten van deze therapie zijn hoog! De richtlijnen zijn € 45.000 per behandeling en met de nodige IC opnames bedragen de totaalkosten van deze therapie zo’n € 160.000. De kuur wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dit moeten de ouders zelf bekostigen. Omdat de zorgkosten in de afgelopen twee jaar voor de ouders al hoog zijn opgelopen is het voor René en Maricel financieel niet haalbaar om de kosten van de RIST-therapie zelf te betalen. Voor hun zoon Danylo is het een kans op leven. De ouders van Danylo, familie en vrienden geven Danylo graag die kans. Daarom hebben vrienden Stichting Help Danylo opgericht. De Stichting zamelt geld in om de RIST-therapie te kunnen bekostigen.

Meer over Danylo lees je op www.helpdanylo.nl

 

Mara, 2 jaar

op .

Mara Dietvorst is een lief en eigenwijs meisje van twee jaar oud. Haar leven verandert op zondag 25 maart 2012 drastisch, als bij haar Neuroblastoom Fase 4 kinderkanker wordt geconstateerd. De behandelingen voor Mara in Nederland zitten voor het grootste gedeelte er op. Deze heeft deze kleine diva dapper doorstaan. In oktober is Mara gestart met haar laatste behandeling: de bestralingen. 

Als Mara aan het eind van de volledige behandeling in Nederland voor meer dan 95% schoon is, komt ze in aanmerking voor de immunotherapie in Philadelphia, USA die zich richt op de antilichamen die kwaadaardige cellen te lijf moeten ‘leren’ gaan. Deze behandeling vergroot de levenskansen van Mara. De voorbereidingen voor de reis naar Amerika zijn inmiddels begonnen.  

Om deze behandeling van ongeveer zes maanden en alle bijkomende kosten te helpen financieren, hebben familie en vrienden van de ouders van Mara, Bart en Noor, de Stichting Diva Dietvorst in het leven geroepen.

Maud voor Leven heeft in het begin van het traject het bestuur van Stichting Diva Dietvorst praktisch bijgestaan. Lees meer en volg Mara's dagboek van leven tussen hoop en vrees op www.divadietvorst.nl 

 Mara en haar familie zijn eind november 2012 afgereist naar Amerika voor de immunotherapie.

Remco, 11 jaar

op .

Remco Togtema is een lieve vrolijke jongen van 11 jaar. Samen met zijn ouders Garwin en Diny Togtema – Groote Veldman, zijn tweelingzussen Maaike en Marije (17) en zus Afina (14) woont hij in Niekerk, gemeente Grootegast (Groningen). Remco heeft sinds februari 2012 neuroblastoom kinderkanker. In de afgelopen maanden heeft hij twee operaties en zeven chemokuren gehad. Momenteel krijgt Remco zijn laatste behandeling: 20 bestralingen. Daarna kunnen de artsen hem in Nederland niet verder behandelen. Om te kunnen genezen moet ook Remco naar Philadelphia (USA) voor de immunotherapie van 6 maanden.  De extra kosten die deze behandeling met zich mee brengt worden niet vergoed door de zorgverzekeraar. Om de behandeling in Amerika financieel mogelijk te maken is Stichting Remco4Life opgericht. Remco heeft zelf de naam voor zijn stichting bedacht. Remco gaat voor leven. Een pracht slogan. Een missie die wij, Maud voor Leven, dan ook graag steunen. Onlangs hebben wij gesproken met de familie van Remco. Wij hebben onze kennis en ervaring gedeeld. Daarnaast hebben wij het bestuur begeleid bij de oprichting van stichting Remco4Life.

 Inmiddels zijn er al veel leuke en succesvolle acties voor Remco opgezet. Veel mensen leven met Remco en zijn gezin mee en staan hen financieel bij. Remco en zijn familie zijn in december 2012 afgereist naar Amerika. Remco is gestart met de immunotherapie.

Today we create tomorrow! Kijk voor meer informatie op www.remco4life.nl 

De 11 jarige Remco doorstaat de behandelingen dapper.  

 

Meer artikelen...