Danylo, 4 jaar

op .

Danylo Batterman (4) is een vrolijk, speels en lekker ondeugend mannetje uit Alkmaar. Hij is het zoontje van René en Maricel en jongere broer van Delano (7).

De diagnose
In april 2010 voelt Danylo zich niet lekker. Hij heeft last van diarree, koorts, hoesten, rug,-nek,- en buikpijn. Ook zijn heupen zijn pijnlijk en hij zweet veel. In dezelfde maand nog wordt Danylo opgenomen in het Medische Centrum Alkmaar (MCA). Daar is hij onderzocht. De resultaten zijn vervolgens opgestuurd naar het AMC in Amsterdam. Het AMC reageerde direct. De doctoren wilden Danylo meteen in Amsterdam onderzoeken. De diagnose was binnen een week gesteld: neuroblastoom met uitzaaiingen (fase 4).

De behandeling
De diagnose neuroblastoom is nu ruim 2,5 jaar geleden gesteld. Danylo heeft inmiddels een heel behandelingstraject afgelegd, zoals chemokuren en diverse operaties. Helaas waren deze behandelingen voor Danylo niet voldoende om hem te genezen. In Nederland was hij uitbehandeld. Er was nog een behandeling die de levenskansen van Danylo konden vergroten. De immunotherapie in het CHOP (Philadelphia, USA).  Zoals bekend wordt er voor het ondergaan van deze behandeling zware eisen gesteld. De doctoren in Nederland hebben contact gehad met het CHOP en het medisch dossier van Danylo voorgelegd. Helaas konden de doctoren in Philadelphia Danylo niet helpen. De immunotherapie zou niet aanslaan omdat hij niet aan de gestelde eisen voldeed.

Greifswald (Duitsland)
Kinderen die uitbehandeld zijn in Nederland en die niet in aanmerking komen voor de immunotherapie in Philadelphia kunnen sinds kort behandeld worden in Greifswald (Duitsland). Deze behandeling is niet te vergelijken met de immunotherapie in Philadelphia. Deze behandeling (antibody’s) bestaat uit een reeks van zes kuren met tussenpauzes van twee weken. Op dit moment krijgt Danylo deze behandeling. Hij is daar samen met zijn moeder. Zijn vader René en broer Delano zijn in Nederland. Voor Danylo is de behandeling zwaar. Het vrolijke, speelse jongetje zien we niet zoveel meer. Ook mist hij zijn vader en grote broer. Als je ziek bent wil je het liefst je dierbaren bij je hebben. Mensen bij wie je je veilig voelt. Nu is Danylo omringd met vreemde mensen in witte jassen die zijn taal niet spreken. Tussen de kuren door reizen Danylo en zijn moeder weer af naar Nederland. Daar moet Danylo minstens twee keer per week naar het AMC om bloed te laten prikken. Dit is belangrijk omdat hieruit de bloedwaardes worden beoordeeld en wordt gekeken of Danylo een bloedtransfusie nodig heeft. Voor nu is het afwachten of de reeks van zes kuren bij Danylo aanslaan.

RIST-therapie
Slaat de antibodybehandeling bij Danylo niet aan dan is er nog een laatste redmiddel. De RIST- therapie. De kosten van deze therapie zijn hoog! De richtlijnen zijn € 45.000 per behandeling en met de nodige IC opnames bedragen de totaalkosten van deze therapie zo’n € 160.000. De kuur wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dit moeten de ouders zelf bekostigen. Omdat de zorgkosten in de afgelopen twee jaar voor de ouders al hoog zijn opgelopen is het voor René en Maricel financieel niet haalbaar om de kosten van de RIST-therapie zelf te betalen. Voor hun zoon Danylo is het een kans op leven. De ouders van Danylo, familie en vrienden geven Danylo graag die kans. Daarom hebben vrienden Stichting Help Danylo opgericht. De Stichting zamelt geld in om de RIST-therapie te kunnen bekostigen.

Meer over Danylo lees je op www.helpdanylo.nl