Over Maud voor Leven

Stichting Maud voor Leven is opgericht voor Maud van Hamersveld. Maud had neuroblastoom, een zeer agressieve en zeldzame vorm van kinderkanker. Maud heeft gevochten voor haar leven en heeft de zware behandelingen om te kunnen genezen dapper doorstaan. Echter tegen de gevolgen van de laatste chemo, de hoge dosis chemo, was Maud niet opgewassen. Maud overleed op 15 juni 2012. Zij werd 2 jaar en 3 maanden. De ouders van Maud en het bestuur van Stichting Maud voor Leven willen, namens Maud, het gevecht voortzetten.

Naast Maud krijgen zo'n 25 tot 30 jonge kinderen de diagnose neuroblastoom. De meeste kinderen krijgen de diagnose als zij al in een ver gevorderd stadium zitten. Het zogeheten fase 4 stadium. Over neuroblastoom kinderkanker is weinig bekend. Ook huisartsen zijn veelal niet bekend met de symptomen van deze ziekte. Maud voor Leven heeft als doel de ziekte neuroblastoom op de kaart te zetten. Wij willen zoveel mogelijk mensen bereiken en raken. Wij hebben inmiddels zelf veel ervaring opgedaan en geven dit geven wij graag door in de vorm van informatieverstrekking.

Onze ervaring is dat wanneer een kind ernstig ziek wordt ouders voor extra kosten komen te staan, welke niet worden vergoed door de zorgverzekering. De hoogte van deze extra kosten liggen tussen de 5.000 en 30.000 euro. De hoogte is afhankelijk van het behandeltraject welke het kind moet doorlopen om te kunnen genezen. Wanneer het kind in aanmerking komt voor een behandeling in het buitenland dan kunnen de kosten oplopen tot zo'n 70.000 euro. Gelukkig wordt de immuuntherapie inmiddels in Nederland aangeboden, wat veel onnodige kosten en zorgen voor het gezin bespaart. Stichting Maud voor Leven wil ouders ontlasten van deze zorg en ondersteunt daarom gezinnen ook financieel.

De genezingskans van neuroblastoom bij kinderen is schrikbarend laag, slechts 20%. Dit is al 30 jaar min of meer gelijk gebleven. De genezingskansen kunnen alleen stijgen door onderzoek. Hoe eerder de diagnose neuroblastoom bij een kind wordt gesteld hoe beter zijn/haar levenskansen zijn. Om dit te realiseren heeft Maud voor Leven een samenwerkingsverband met Villa Joep. Deze stichting zamelt geld in voor het (co-)financieren van gericht onderzoek op het gebied van neuroblastoom.

Maud voor Leven investeert in leven als op het moment dat het leven van een kind niet zo vanzelfsprekend is. De Stichting is er voor ouders waarvan een kind neuroblastoom/kinderkanker heeft. Maud voor Leven verleent praktische, mentale en financiele hulp aan ouders die door de ziekte van hun kind extra ondersteuning nodig hebben. 

Maud voor Leven heeft de ANBI-status. Dit betekent dat wij als ANBI zijn vrijgesteld van belastingen over schenkingen en erfenissen. Met andere woorden alle donaties komen daadwerkelijk ten goede aan de strijd tegen neuroblastoom/kinderkanker. Ook kunnen particulieren en bedrijven donaties fiscaal aftrekken! Bedrijven en ondernemers kunnen vanaf € 227,- fiscaal aftrekken. Het aftrekbare bedrag mag echter niet hoger zijn dan 6% van de jaarwinst. Doneert u als particulier dan zijn er ook aftrekmogelijkheden, gedeeltelijk of geheel via een lijfrente. De giftenaftrek in de inkomstenbelasting bedraagt dan: het meerdere boven 1% van het gezamenlijk verzamelinkomen (min. € 60) met een maximum van 10% van het verzamelinkomen. Overlegt u met uw notaris of belastingadviseur.